В Москве существует фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллёзный эпидермолиз

Таких детей называют "дети-бабочки" из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое.

Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы в фонд уже обратились около 200 человек.

Адрес фонда: 123290, Россия, г. Москва, 1-й Магистральный тупик, д.11, стр.10, пом. 1, ком. 3, телефон: +74955045894, www.deti-bella.ru

Алена Куратова, Председателем правления фонда "Дети БЭЛА"